Forum de discussions Ametisse

Sujet réservé aux discussions relatives aux questions soulevées par Iris dans sa news sur le téléthon

il ne faut pas oublier que grâce au téléthon on parle de plus en plus des maladies rares dites orphelines,on lance de nouvelles recherches ,de nouveaux produits pour aider ces malades qui ont vu prolonger leur espérance de vie....alors que sans cette médiatisation ils étaient les oubliés des labos pharmaceutiques(trop peu" rentables"!).
Et puis ces recherches ont bien contribué au décryptage du génome humain et de nombreux gènes...
Alors on n'est pas obliger d'aimer les diverses manifestations mais à mon avis si on peut faire quelque chose... même un petit geste.....
Et chapeau à tous ceux qui vont jouer les bénévoles si vous en êtes qu'allez-vous faire?

A 10 jours du téléthon règne une atmosphère désagréable née d'une polémique. Une petite minorité engagée dans la défense et contre le tri des embryons veut boycotter le téléthon car une faible partie des sommes récoltées est consacrée à cette recherche sur l'embryon....ils se disent contre! le dialogue semble très difficile !
moi je pense que cela brise la dynamique de la solidarité et qu'avant tout il faut penser aux malades,à leur famille et voir tout ce que l'on fait de bien avec les sommes récoltées!

Je pense comme toi Iris et je pense que beaucoup de Français sont attachés à cette cause lorsqu'on voit le nombre de manifestations prévues à cet effet

je viens d'entendre que par un petit geste on peut participer facilement :des bornes sont installées dans les lieux de coordination du téléthon,casernes de pompiers....pour que l'on dépose nos vieux téléphones portables; ceux-ci seront réparés si possible ou démontés et recyclés et les bénéfices iront à l'assoc qui lutte contre les myopathies...donc si vous possédez de vieux portables..moi je vais faire mes fonds de tiroirs !
Il parait que les français changent de tél portables tous les 18 mois en moyenne et que l'on est 80°/° a en avoir.

En allant faire nos courses de la semaine on a vu de jeunes bénévoles qui nous remettaient la petite liste de produits à acheter si on pouvait, pour aider le téléthon: on collait des vignettes si on prenait ces produits ,on rendait ce papier et on voyait tout de suite la somme qui allait à l'assoc.C'était simple .
Je ne peux que dire bravo à ces gens qui consacrent leur week-end au bénévolat....c'est bien de voir autant de jeunes car on entend tellement de trucs négatifs sur "les jeunes" alors il faut aussi monter tout ce que la jeunesse fait de bien!
J'ai une cousine qui ce soir va se produire avec sa chorale (des chants italiens) et ainsi louper une grande partie d'une fête organisée par la famille et ou nous allons....j'ai une pensée pour elle.... Bravo Nicole!Tu es plus dévouée que moi!
Bon je comprends aussi les personnes que tout ce bruit autour du téléthon,toutes ces manifestations...peuvent être en avoir assez et penser trop c'est trop ! Est-ce votre sentiment?

Je dis bravo à cette opération, mais néanmoins, je me pose certaines questions :

-On aide des labos à trouver des médicaments (c'est bien), mais, une fois qu'un labo trouve un médicament, ce même labo, ne ce fait-il pas du fric pour eux, grâce à notre argent ?

Si quelqu'un peut m'éclairer sur cette interrogation que je me pose, j'en serais heureux....

Merci pour votre éclaircicement

Je ne peux t'éclairer dessus, mais si certains veulent faire des dons, c'est possible d'en faire ici

je ne sais pas répondre à Poète.... C'est une bonne question!
Mais là ce sont des médocs pour des maladies dites orphelines dont il s'agit ...donc peu de" clients"...pas les sommes énormes des médicaments très connus et employés par des masses de gens,...enfin si quelqu'un à une idée...

Si quelqu'un veut les contacter pour une interview à ce sujet, j'ai des coordonnées, que je peux transmettre via MP, ça pourrait être intéressant

J'ai appris il y a peu de temps, qu'un laboratoire allait arrêter de fabriquer un médoc pour une maladie orpheline, car ce n'était pas assez rentable....

Je comprends pas bien ces labos qui passent leurs profits avant le sauvetage de personnes malades...

c'est révoltant.Quand on voit l'enfer que vivent ces malades et leur famille on voudrait jeter un sort à ceux qui prennent ce genre de décision pour toujours plus de fric! :qu'une de ces terribles maladies leur tombe dessus! bon ....

Hors sujet par rapport au téléthon mais quand on voit comment son délaissées les jeunes filles et moins connus également mais ça existe les jeunes garçons qui ont la même MALADIE que Sab, ça laisse songeur, alors que cela touche de plus en plus d'adolescents et jeunes adultes